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中国脊髓损伤患者综合保障研讨会在京召开 多方倡议进一步完善脊髓损伤患者权益保障

中国网财经9月1日讯 9月5日“国际脊髓损伤日”到来前夕,“中国脊髓损伤患者综合保障研讨会”在京召开。来自国家社会保障、卫生健康相关部门,脊髓损伤疾病管理临床专家、医疗保障领域政策专家、产业代表围绕脊髓损伤医疗保障、疾病管理等话题展开深入交流,呼吁社会提升对脊髓损伤人群的关注,为广大脊髓损伤患者提供全方位、全周期的综合保障。

根据《柳叶刀—神经病学》杂志全球脊髓损伤疾病负担研究数据,当前我国脊髓损伤患者超过370万人,并且以每年9万人的速度增长。由于长期受失禁问题、泌尿系统并发症、无障碍出行等问题的困扰,大多数脊髓损伤患者抵触出行,成为社会的“隐形人”。

《中国脊髓损伤者生存质量白皮书(2021版)》显示,我国脊髓损伤患者中,35-60岁人群占比85.6%,81.6%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性,脊髓损伤患者需要终生进行康复治疗,给社会和家庭造成严重负担。

对此,相关专家表示,目前我国的基本医疗保障基本上解决了绝大多数人“病有所医”的问题,但由于制度多样化和碎片化,地区间和人群间保障水平差异大等因素,保障不足现象仍然存在,专家呼吁脊髓损伤患者等特殊群体在就医过程中,也应享受基本医保的报销待遇。

研讨会上,中国劳动和社会保障科学研究院、医保研究室主任王宗凡表示,我国正在不断加强慢性病、特殊疾病的门诊保障,由“病种保障”向“费用保障”过渡,逐步扩大由统筹基金支付的门诊慢特病病种范围,将费用高、治疗周期长的疾病门诊费用也进一步纳入门诊保障范围。

价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳指出,脊髓损伤者疾病负担重、劳动能力低,加强脊髓损伤者的医疗服务和保障工作是保障社会公平的迫切要求。

梁嘉琳建议,脊髓损伤及其后遗症应纳入门诊特殊病医疗保障范围,从而确保脊髓损伤的门诊治疗得到医保报销。此外,他还建议将脊髓损伤及其后遗症纳入“长处方”管理,间歇导尿医疗用品的门诊处方量应满足患者长期护理需求,减少轮椅患者反复进出医院造成的不便,及长期照护者的额外负担。

除了就医压力,疾病的复杂性还导致脊髓损伤患者终生遭受泌尿系统感染、压疮、肢体疼痛、深静脉血栓、肌骨关节功能障碍等后遗症的困扰。

华中科技大学同济医学院附属同济医院、康复医学科主任医师许涛表示,不当的膀胱管理导致的泌尿系统感染等并发症,使大量脊髓损伤患者肾功能严重受损,甚至危及生命。她指出,间歇导尿是全球公认的神经源性膀胱管理“金标准”,能够显著降低泌尿系统感染等并发症风险。“呼吁医务工作者共同推动神经源性膀胱规范化诊疗,加强对患者的科普教育,让更多患者掌握科学的膀胱管理方法,重建生活能力。”

北京大学第三医院康复科护士长戴宏乐也强调,大小便失禁问题直接打击脊髓损伤患者的自尊心、自信心,对并发症的担忧给患者造成巨大的精神负担。她表示,通过间歇导尿进行膀胱管理,可以让脊髓损伤患者摆脱尿袋、纸尿裤的束缚,远离泌尿系统并发症的困扰,满足他们居家生活、外出社交、就业等方面的需求,逐步回归正常生活。原中国女子体操队队员桑兰也结合自身经历表示,间歇导尿能够帮助患者实现自主的膀胱间歇性充盈与排空,从而有效地保护膀胱和肾功能。

《“十四五”残疾人保障和发展规划》指出,“十四五”时期要以推动残疾人事业高质量发展为主题,增进残疾人民生福祉,增强残疾人自我发展能力,不断满足残疾人美好生活需要。民生保障部门、医疗卫生机构、健康医疗企业、患者组织、社会公众等相关各方需携手聚力,助推改善残障群体的生存质量和社会参与度,重塑生活希望。

为了帮助脊髓损伤患者突破身体和心理的束缚、早日重返社会,长期以来,社会各界以多种形式为脊髓损伤患者送去帮助和关怀。

8月底到9月初,11家三甲综合医院和工伤康复医院将在沈阳、北京、济南、上海、武汉、广州、成都、南京、杭州共9座城市发起义诊活动,由各地医疗专家为脊髓损伤患者提供面对面的诊疗与咨询。

9月5日,由中国残疾人联合会、北京新起点公益基金会、全国脊髓损伤者关爱行动共同组织的“国际脊髓损伤日”伤友榜样评选活动即将拉开帷幕,活动旨在通过榜样的力量,激励更多脊髓损伤患者以阳光的心态和科学的健康管理重启生活。

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